Kanavan Hastalarına Umut Oluyoruz

  18 Şubat 2019

Maya Okulları Okul Aile Birliği tarafından 27 Aralık Atatürk’ ün Ankara’ ya Gelişi etkinlikleri kapsamında gerçekleştirilen "Mayamız Atatürk"  sanat etkinliğinin geliri Sarp’ın Umudu Derneği aracılığıyla Kanavan hastası çocuklarımıza bağışlanmıştır. 
“Miyelin Enzimi Eksikliği” Kanavan Hastalıklı çocukların en temel hayati fonksiyonlarını yerine getirememesine sebep olmaktadır. Yemek yemek, tükürüğünü yutmak gibi en basit eylemleri dahi yapmakta güçlük çekmektedirler.
Yaşam boyunca “Anne-Baba” kelimelerini dahi heceleyemeyen Kanavan Hastaları hayatını ilk 3 ila 10 yıl arasında kaybetmektedirler. Bu süre zarfında görme yeteneklerini kaybederek, kısacık ömürleri karanlığa gömülmekte, değişiklik gösteren kasılmalar ve nöbetler geçirerek hayat savaşlarını sürdürmektedirler. Bu hastalıkla edindikleri diğer zayıflık bağışıklık sistemlerinin sınır seviyede güçsüz olmasıdır. Çoğu Kanavan Hastası hayatının ilk aylarında akciğer enfeksiyonu (pnömoni) nedeni ile kaybedilmektedir.
Yönetim Kurulu Başkanı Sayın Bihter Saraçoğlu davet edildiği paylaşımda her bağışın kendileri için çok kıymetli olduğunu, çocukların yaşam savaşında mecburi kullandıkları ilaç ve beslenme için gerekli ihtiyaçlarını karşılanmasından, ailelerin psikolojik destek süreçleri ve hasta çocukların fizik tedavileri dahil olmak üzere yardımların hasta çocuklar ve aileleri için önemini belirtti. 
Maya Okulları Okul Aile Birliği’ne süreçteki destek ve işbirliği için teşekkür ediyor, Mayamız Atatürk Sanat Gecesi davetiyelerinden alarak Kanavan Hastası çocuklarımıza umut olan kıymetli velilerimize minnetlerimizi sunuyoruz.


Kanavan Hastalarına Umut Oluyoruz